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罕见病防治法律制度的境外经验及其启示
发布日期：2024-07-01
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摘要：分析美国、日本、澳大利亚和欧盟四个典型国家/地区在罕见病法律法规或有关规定方面的共性和差异，特别关注了制度设计、执行机构、运作机制和激励措施。发现药物可及性是各地法律制度的关键焦点，但在药物保障的具体法律实施方面各有不同，表现在单独法规与综合法律体系的选择上。此外，融入患者视角和强化社群治理是值得借鉴的经验。基于境外经验，提出适宜我国国情的罕见病防治法律制度优化建议，涵盖立法路径、立法切入点和立法内容，旨在更有效全面地保护罕见病患者权益。
作者：谢诗瑶、李顺平、刘子钰
文章来源：《医学与哲学》2024年第11期
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