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白化病患者报告结局的系统评价
发布日期：2023-06-21
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摘要：目的对已发表的白化病患者报告结局（PROs）研究进行综述，为临床研究和实践提供参考。方法 检索PubMed、EMBASE、The Cochrane Library、Web of Science、Scopus、EBSCO、万方数据知识服务平台、中国生物医学文献数据库和中国期刊全文数据库9个中英文数据库，检索时间为2022年11月。结果 共检索到2259篇文献，最终纳入11篇，主要涉及白化病患者的社会支持、视觉损伤、皮肤损伤、心理压力和生活经历5个方面，研究间使用的工具有较大差异。结论 白化病对患者生命质量造成严重损伤，我国应加大对白化病患者PROs的研究。
作者：张坤婷，李小利，李顺平
文章来源：《中国药物经济学》2023年第5期
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